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笔文斋 > 都市言情 > 方寸大乱 > 第78章
  可是,一切都是幻想。
  或者只是平行时空里存在的另外一种可能性。
  眼前,芋子只能躺在床上,四肢肌肉因为长期得不到锻炼而萎缩,整个人蜷成一团,脸上甚至带着戾气,也许是对这个不公平的世界的抱怨和控诉。
  在现实世界中,芋子不想走,却不得不走。
  后来,芋子的情况越来越糟糕,医院建议让孩子回家养着。芋子妈妈本来也知道没什么希望了,只是一直不愿意接受真相。最终,她听了游漪的建议,到安宁家园考察后感觉比较满意,就让芋子住进来了,她希望女儿人生的最后一段旅程可以得到最好的照顾。
  所以,游漪总是抽时间探望芋子。
  可以让一个孩子快乐,游漪感觉自己活着似乎也更有价值了。
  现在已经是寒冬时节,车子外面一片萧瑟,里面暖气开得很足,热烘烘的。
  宋衍正在专心开车,游漪却忍不住捣乱:“宋大夫,你说人活着应该追求价值,还是追求快乐?”
  “都追求吧......”
  “太敷衍了!”
  “那还是追求快乐吧......”
  游漪不管宋衍敷不敷衍,她现在就想说出自己的看法:“可是,快乐是什么?有时候,感觉自己有价值会让人非常快乐,如果失去了价值感,快乐还会存在吗?”
  宋衍知道,所以继续附和:“可能快乐有很多种,价值感只是其中一种吧......”
  “还有,有些事情虽然带来了价值感,却会让人不快乐......”
  比如,游漪一直在做的罕见病公益工作。她选择了这项事业,就是选择了把自己摆在罕见病的凶神恶煞面前,每分每秒都要做好准备和它硬杠,随时随地都有可能看到死亡,即使不是死亡,也是疾病,以及和疾病相关的贫穷、痛苦、无力和绝望,一切都让人不快乐。
  很多时候,游漪感觉自己已经抑郁了,或者焦虑了,甚至双相情感障碍了,她有固定的心理医生,每隔一段时间,就要进行疏导。
  宋衍不着急,发出了灵魂拷问:“如果让你重新选择一次,答案会不同吗?”
  “应该不会......”
  其实答案很肯定,游漪之所以犹豫了几秒,还是希望给自己一个机会,也许她并不了解自己,真的会反悔呢?然而事实证明,都是徒劳。即使再重新选择十次八次,结果也不会改变。
  很快,安宁家园到了。
  下车,迎面吹来一股冷风,游漪裹紧了羽绒服。
  走进安宁家园,才发现它又换上了新装。上次来的时候,气温还没有这么低,孩子们的房间里用的是粉色或者蓝色的床品和窗帘,这次不一样了,换成了黄色或者橙色,看起来不仅温暖而且热闹。墙壁上贴着的照片、图画也换了一轮儿,上周有两个小朋友过生日,安宁家园所有的孩子、家长和工作人员一起帮他们庆祝生日。两个小朋友的笑脸被定格了,如果不仔细看,好像也看不出什么不同,但是仔细观察,就会发现其中一个四肢粗短头却很大,另一个几乎没剩几颗牙齿了,他习惯性地闭着嘴巴笑。
  游漪见到了芋子,她躺在床上,闭着眼睛,空气中飘着香喷喷的味道。
  “芋子......芋子,游医生来了......”
  芋子妈妈凑近女儿,在耳边轻轻唤着。
  可是,芋子并没有什么反应,过了一会儿,她才缓缓抬起眼皮,眼珠子转了一下,看到了游漪。除此之外,再也没有什么了。
  芋子这样的状态已经持续很久了。
  不过,芋子妈妈认为,虽然女儿活动不了,但是心里什么都明白,她知道游漪来了。
  游漪坐在床边,握着芋子的手和她说话,好像芋子什么都能听见一样,还拿出了自己专门给她买的小机器人,摆在桌子上,用遥控器控制它走路。
  现在,芋子除了眼珠子可以活动,其它器官差不多都退化了。就是通过这最后的交流方式,游漪知道,芋子看到了,而且很开心。
  很快,芋子闭上了眼睛。
  芋子妈妈说,女儿现在精神状态很不好,特别容易累,平时大部分时间都是睡着的,其实,醒着和睡着差别也不大,有时候虽然人醒着,但也闭着眼睛,和睡着了差不多。
  等到芋子彻底睡着,呼吸均匀了,游漪才悄悄离开。
  今天,游漪约了赵园长商量给罕见病公众平台的患儿提供护理辅导的事情。
  赵园长是安宁家园的创始人,和游漪是老朋友。
  当初,赵院长从欧洲回来,发现国内没有专门为重症孩子提供专业护理和临终关怀的机构,于是开始筹备基金会,成立了安宁家园。最开始,安宁家园的名字还叫安宁儿童临终关怀院。但是,中国人最忌讳的就是死亡,尤其是儿童死亡。孩子本来应该是最鲜活的生命,一旦和死亡扯上关系,就像刚绽放的花朵被碾碎在脚下,谁都接受不了。这个名字不受欢迎,因为不吉利。后来,赵园长给它改了名字,变成安宁家园,介绍里的主要服务也变成了舒缓护理。
  舒缓护理在国外已经很普及了,可以用于各种疾病,帮助重症患者减轻疾病带来的折磨,比如药物带来的副作用,以及疼痛、恶心、抽搐等不良症状。
  它虽然不能治疗疾病,但是可以尽量提高患者的生存质量,尤其对人的精神健康非常重要,通过舒缓护理重新燃起活下去的勇气,支撑患者度过难熬的治疗过程,提高获救的可能性,或者……最坏的结果,也是安稳地走完人生的最后阶段。
  孩子也需要舒缓护理。
  安宁家园刚成立的时候,只有赵园长和五名护理人员,加上所有后勤,总共也不超过十个人。这些人也够用了,因为当时只有几个孩子。在国内,大家不知道舒缓护理的概念,自然也就没有需求。
  后来,随着赵园长参加各种宣传活动,安宁家园逐渐走进了大家的视野。
  也是在这个时候,游漪认识了赵园长。
  两人接着聊,顺便参观。
  安宁家园整体都是三层小楼,从院子里看,几乎所有窗户都关着,但是窗帘是拉开的。唯独有一扇,窗帘紧闭,房间里没有开灯,黑乎乎的。
  氛围很不一样,有点儿奇怪。
  游漪指着窗户:“赵园长,这……”
  话还没说完,赵园长就开口了:“那个孩子,刚走了……”
  赵园长看起来很平静,好像她不是在描述一个噩耗,而是把孩子送进了甜甜的梦乡。
  第64章 又下雪了
  游漪没再说什么了,不过,眼神还是不自觉地瞟过赵园长,心里涌起一阵酸楚。
  她在琢磨,这个时候是不是应该抱一下赵园长,又担心这样太刻意了,好像在提醒什么,也许……赵园长已经把那颗种子埋在了最深不见底幽暗无光的地方,就是为了不听不想不看不记起来,她何必非要给人家刨出来呢?她以为这样做是关心安慰,实际上说不定是在伤口上撒盐呢?
  于是,游漪很快转移话题:“赵园长,那我们就说定了,您为罕见病公众平台的患儿提供护理指导,我们帮您联系医院专家,互惠互利,加强合作!”
  游漪伸出右手,和赵园长握在一起,顺势走上前一步,抱住了赵园长,还用非常商务的方式拍了两下赵园长的背。
  赵园长保持着笑容,看起来依然很平静的脸上,多了一点儿红润。
  “小漪,合作愉快!”
  “合作愉快!”
  赵园长很忙,谈完事情,游漪和宋衍就告辞离开了。
  坐到车上,宋衍忍不住问道:“赵园长肯定是见多了,这么淡定……”
  游漪顿了一下:“你知道吗?”
  宋衍纳闷,但又很八卦的样子:“知道什么?”
  “你说,赵园长为什么从欧洲回来成立一家临终关怀机构?”
  “……因为情怀吧?公益事业。”
  这并不难理解,毕竟当时国内这个领域一片空白,对于公益事业来说很有意义。
  “其实,很多做公益事业的人,多少都有一些个人理由。比如我,比如顾盼,还有我们公众平台的很多家长……”
  宋衍懂了:“赵园长也有个人理由?”
  “嗯。走到这一步,赵园长用了很久……”
  赵园长属于传统意义上的高知精英人群,在上海出生长大,高中毕业后留学美国,然后转战德国攻读博士学位。毕业后,顺理成章地留在德国工作,出入投行,拿着高薪,人生中的每个环节和步骤,都在朝着完美无缺令人艳羡的方向发展。
  直到她发现自己儿子和其他孩子不一样。
  在产检一切正常的情况下,孩子出生后,却逐渐表现出很多让人担心的症状,运动发育迟缓、肌张力升高、节律性吐舌头……最后,确诊为脑瘫,而且是最严重的类型,同时伴有多种并发症。
  为了照顾孩子,赵园长只能辞去工作,把全部时间和精力都放在孩子身上,在治疗无望的情况下,在德国的一家临终关怀机构度过了人生最后的两个月。