比如思而赞，为什么不允许地方的特殊待遇政策存在了？因为罕见病发病率低，每个地方的患儿人数少，议价能力有限，很难形成规模效应，容易导致医保基金支出过大，影响其他参保人员的权益。而且，地方各自探索，也容易引起参保人员攀比，不利于增强区域之间的协调性。
所以，国家统一政策是最好的做法。
只是这些话说起来有道理，却未免有点儿冠冕堂皇。在部分人看来，这不就是“我用不上，凭什么你们能用上”吗？不过，抱怨可以存在，也可以讨论，但是政策的主流方向是正确的。
只是在政策过渡期间，如果处理不当，可能会影响一些罕见病患儿的治疗。这不是政策本身的问题，是执行过程中需要注意的重点，也关系到大家对政策的评价。
游漪耐心安抚：“我猜不会很久，甜甜妈妈，你放心吧！”
“游医生，真的？”
“真的！”
“为什么？有什么消息吗？还是……你就是在骗我……”
游漪当然没有骗她，但也没有什么确切消息。一切都是猜测，但也都是基于她对形势的判断。
最近几年，罕见病逐渐走进了大家的视线，同时，也得到了国家政策和医学研究的关注。虽然确诊难、没药吃、费用贵的问题还没有完全解决，但也正在慢慢变好。和几年前相比，很多罕见病患儿家庭的生活已经发生了翻天覆地的变化，曾经想都不敢想的，现在已经变成了现实。
只是，融化的仍然只是冰山一角。
游漪解释：“甜甜妈妈，相信我，一定会有更好的事情发生！”
从沉沦的痛苦中走出，需要勇气，也需要有人拉一把。现在，游漪就是这双拉着甜甜妈妈逃离的手。光影交错，明暗只在一线间，有光的地方就有阴影，但是有缝隙的地方也有无限可能。
大家都是抓住了最后的稻草求生的人，所以，任何时候都不能放弃。
甜甜妈妈缓过来了：“游医生，我相信你……”
挂断电话，游漪把刚才和甜甜妈妈说的重点，敲在了各个病友群对话框里。
因为，现在需要帮助的，不只甜甜妈妈一个人、一个家庭。还有其它戈谢病患儿，以及和地方医保特殊待遇政策相关的其他人。
在罕见病领域，所有的事情看起来都很小，但却都不是小事，它散、乱、杂，不被理解，甚至被指责占用了太多医保基金，损害了社会的公平合理。但是，孤独残缺的生命在黑暗绝境中发出的呐喊，仍然有人听见，也有人愿意伸出援手。不管发生什么，多么痛苦、无力、愤怒，唯一不能做的，就是什么都不做。
只要还在行动，未来就充满希望。
第73章 终章
生活还在继续，生活必须继续。
无论身上压着多少事情，也要假装井井有条、心平气和地一件一件去完成。在这个世界上，永远不存在一种可能，就是把所有事情都解决了，心头空无一物，然后浑身轻松地收拾心情，考虑堆积了很久实在不能再拖延的事情。
就像游漪现在。
罕见病公益，这是一个看不到尽头的工作，至少在游漪活着的时候，永远都有忙不完的事儿在等着她。
但是，如果因为这样，就放弃了欣赏路上的风景，每天愁眉苦脸，日子久了，都会厌倦，甚至抑郁。
所以，游漪打算调整心态，换一种活法。
工作还是要继续做，该操的心一个不能少，该着的急一个不会缺，只是，这些压力不能往心里去，不然，她会爆炸的。
游漪的目标，工作的时候做一个没有感情的机器，生活的时候做一个失去理智的疯子。当然不是真疯，只是希望可以忘记这个世界上无法抹平的痛苦，及时行乐。
这么多年过去，她已经想通了。其实，生命的长短、宽度甚至形态，都只是一种存在，没有人可以定义和评判，永远没有。所以，从生命中寻找意义很难，越寻找越虚无，甚至可能丧失体验生命的能力和乐趣。
唯一可以肯定的，就是减少痛苦，这件事情是有意义的。因为，无论什么样的生命，痛苦都不是礼物，而是不幸。游漪没有什么信仰，在她眼里，不幸是没有根源的，它只是随机掷骰子，挑选受难者。有的人可以承受，有的人承受不了，但是，这都不在不幸的考虑范围内，它来了，想来就来，说来就来，不需要打招呼，不担心被拒绝，任意横行在这个本来就没有道理可讲的世界，让荒诞更荒诞，让可笑更可笑。
所以，游漪真的把自己的事情提上日程了。
双方父母见面安排在周六上午，姜主任家里。
春天，风轻云淡，草木新芽，整个世界仿佛从来没有做过什么坏事儿一样，软萌可爱。
游漪早就向父母介绍了姜主任。
在这个问题上，游漪父母多少有点儿不好意思。漫长的青少年时期，游漪一直在独自面对她知道真实存在但是却找不到任何证据的卡尔曼综合征。面对同学的霸凌，她可以毫不犹豫地反击回去。但是，面对一次又一次冰冷的诊断单，她却束手无策。医生说了，而且还是大医院的医生说的，她没病，就是没病。如果她偏要说自己有病，不是心里有病，就是脑子有病。卡尔曼综合征不像其他罕见病，它没有什么特别明显的症状，无色无味无声无息，看起来不存在，实际上却在偷偷折磨人。
直到游漪来北京上大学，遇到姜主任，缠绕她这么多年的心结才终于解开。回想起来，确诊那天的喜悦，几乎可以说是游漪这辈子经历过的最大的喜悦。怎么形容呢？一个在黑暗隧道里摸索着寻找出口的人，突然看到了前方出现的光亮，整个人是晕晕乎乎的，她迫不及待地跑过去，渐渐地，突然地，竟然真的看到了花红柳绿，呼吸到了新鲜空气。
一样都是活着，却是不一样的活着。
现在，游漪也已经原谅了父母。
确切地说，不是原谅，是理解。理解他们作为他们，在不大的年纪，第一次成为父母，既没有经验，也没有资源，只能在有限的范围内，对游漪的问题给出并不满意的回答。这也不能怪他们，如果要怪，不如就怪这个病。为什么别的孩子一切正常，偏偏游漪看起来正常实际上却不正常？为什么别的父母不需要应对这样的问题，偏偏他们需要？怪谁呢？每个人都是无辜的，谁也怪不了。
而且，随着游漪长大，父母也在长大，现在的他们，好像也已经不是从前的他们了。尤其是这两年，变化非常大，他们似乎突然和游漪站到了同一条战线，通情达理，什么都可以说，什么都可以不说。一直以来，游漪很羡慕顾盼，羡慕顾盼的妈妈。现在，她仍然还是羡慕的，只是多了一些冷静和坦然。
宋衍的父母，就是一般人想象中的宋衍父母的样子。姜主任是北京知名医院内分泌科的专家，她的女儿，就是宋衍的妈妈，也是学医的。不过，在从事了几年临床工作之后，她和宋衍的爸爸开始创业，专攻医疗器械领域。当然，不是血压计、体温表什么的，而是大型精密仪器和化验试剂，技术含量很高。不知道是不是这个原因，宋衍的妈妈看起来并不像商人，而是医生或者老师。总之，就是大家想象中的样子。
双方父母第一次见面，大家脸上都挂着笑容。气氛略微有些紧张，但是不尴尬，有一搭没一搭地不停找着话题聊天。
姜主任是话题的发起者。
“小漪，你怎么又瘦了？让你爸妈看见，多心疼啊！都怪我，没照顾好你……”
游漪和姜主任说话，根本不用打草稿：“姜主任，您天天派宋大夫下去给我送好吃的，也就是我，换了别人，早就变成了一个大胖子！”
听到这里，游漪父母插话：“姜主任，真的太感谢您了，一直照顾小漪。”
他们的语气中带着客气，和游漪在姜主任面前的放松完全不一样。
姜主任把茶杯填满，满脸堆着笑：“小漪也照顾我，不过，她现在太忙了，很长时间没尝到她的手艺了！”
游漪接上话头儿：“今天中午我承包了，谁都别和我抢！”
宋衍丢下手里的瓜子壳，看着游漪：“你承包，可不能只做自己喜欢吃的啊……”
“什么话？破坏我的形象！我做饭，从来都是照顾大家的口味……”
游漪说的都是实话。今天，宋衍总是时不时地打趣游漪，看起来非常显眼包，可能是因为有点儿……紧张。
姜主任打断他：“想吃自己喜欢的，那就自己做！”
宋衍的胜负欲上来了：“可以啊，我现在厨艺精进了，大家等着惊掉下巴吧！”
只有游漪在认真准备，笑着问宋衍父母：“叔叔阿姨，你们喜欢吃什么？”
今天，姜主任家总共七个人，还有大白和小白两条狗，本来宽敞的屋子，竟然也略微显得有点儿拥挤。在场的所有成员，唯独宋衍父母的口味，游漪不了解。