在此之前，游漪已经第一时间知道了这个好消息，通知了病友群的家长们。没有任何意外，病友群沸腾了。为了这一刻，大家已经等了几年，一直在不停努力，和相关部门沟通、提供患者数据，还有……努力活下去。
今天，终于变成了现实。
前段时间，很多专业人士已经对谈判结果有了比较乐观的估计。
现在，越来越多诺西那生钠的竞争对手在国内上市了，既有虽然价格昂贵但是可以让两岁以下sma患儿一针治愈的基因药zolgensma，还有虽然价格接近但是可以口服没有痛苦依从性更好的利司扑兰口服液。无论从哪个角度看，诺西那生钠面临的局面都不乐观，如果不能迅速抢占市场份额，已经到手的部分很快就会流失，利润也将被瓜分。
去年，诺西那生钠就已经嗅到了危机，把价格从每针70万元降到了55万元，还在积极寻求和各种慈善项目合作，尽量降低患儿家庭的经济负担。
其实可以感觉到，和前几年相比，诺西那生钠公司在和医保部门接触的时候，态度明显软了。
今年更是一个绝佳机会，因为利司扑兰和诺西那生钠同时进入了医保谈判，两家正面交锋，就看最后谁能给出更有诚意的价格。
但是，在合同签署之前，谁也无法保证不会出现任何意外。
直到李芮兮把刚从会议室里传出来的消息告诉游漪：“定了！3.3万！”游漪悬着的一颗心，才终于落地了。
现在，李芮兮和游漪已经彻底恢复关系了。
那天，天空中飘着大雪，游漪坐着宋衍开的车从安宁家园回去，心里莫名烦躁，确定是宋衍挡住了她的门路。于是，刚到小区就甩掉宋衍，去敲李芮兮家的门了。周日的这个时间，游漪猜李芮兮可能在家打扫卫生。反正离得不远，直接过去看一眼。
李芮兮开门的时候，看到游漪，明显愣住了。
“游医生？”
“兮兮”
李芮兮上下扫了游漪一圈儿，她的头发还湿漉漉的，眉毛上停着几颗雪化后的水珠：“你怎么来了？”
游漪很少这么不会看人眼色：“兮兮，我可以进去坐会儿吗？”满脸写着有话要说。
李芮兮想了一下，退后：“进来吧。”然后拿出一双拖鞋，规矩地放到门口。
坐下，游漪直奔主题：“兮兮，我们还和以前一样吧？”
李芮兮有点儿不好意思：“是啊，本来就是……上次都聊开了……”
游漪拉住李芮兮的手，看着她的眼睛：“真的吗？”
李芮兮脸色沉了下去：“游医生，其实和你没关系。我和我哥本来也没什么可能，一直都是我在自作多情。这就是一个游戏，单机游戏，我玩得太久了，不想放弃。其实我知道，早晚都有这一天，不是你，也是别人，不管是谁，对我来说其实都是一样了。我不想受伤，所以一直在给自己做心理建设，我以为已经把一切都搞定了，可以坦然面对了，没想到，还是不行……”
说着说着，眼眶红了，也开始抽泣。但是很快，李芮兮就调整情绪，重新换上笑容：“游医生，真的和你没关系，我是不能面对自己。不过，你今天来找我，我突然就感觉好多了……”
游漪很忐忑，好像在等待一种审判：“真的？那……”
李芮兮也握住游漪的手，摇了两下：“嗯，你知道为什么吗？”
游漪摇头。
“游医生，因为是你，总比别的什么我不认识的或者不喜欢的人好多了吧！”
李芮兮说完笑了起来，还是那么明媚。
游漪也笑了。
从那个时候开始，李芮兮和游漪就完全和以前一样了。
从李芮兮口中知道诺西那生钠进医保的消息后，游漪第一时间告诉了壮壮爸爸，还约好了抽空去看望壮壮。
不过，病友群里也有遗憾的声音。
“如果利司扑兰也进入国家医保目录就好了，它是口服的，方便，孩子不遭罪……”
“是啊，我心里也盼着呢……”
“咱们别太贪心，现在已经很好了！”
“这是一个好的开始，说不定以后慢慢地都可以报销了……”
“希望！”
“希望！”
“最好让zolgensma也进入国家医保目录，两岁以下的孩子一针就能治愈……”
“你这有点儿太敢想了，一针212.5万美元，差不多1400万人民币，怎么可能？”
“怎么不可能？我们必须敢想！”
“是啊，说不定以后医学进步，两岁以上的孩子也可以一针治愈了……”
“希望……”
“希望……”
进入国家医保目录，意味着不仅单价降低了，还可以报销了。报销之后，注射一针诺西那生钠，需要患儿家庭自费的部分从55万元下降到了1万元左右，每年可以控制在5万元内。如果患儿家庭条件太差，获得其他补充医疗保险、慈善项目的帮助，费用还会进一步降低。
根据估计，目前我国大约有2至3万sma患儿，原来大家想都不敢想的天价药，现在竟然真的用上了。
从2018年开始，国家医保局已经累计将507个临床价值高、患者获益明显的药品纳入了医保支付范围，谈判药品价格平均降幅在50%到60%左右，累计为患者减负3000亿元。
平时很少被关注的罕见病，也搭上了顺风车。
虽然罕见病药物研发投入巨大，在一定程度上定价高是可以理解的。但是，研发成功后，生产成本并不高，而且边际递减。坚持不降价，确实可以保证单价的高利润，但同时也会把大量本来有需求的患儿拒之门外，愿意或者有能力治疗的患儿数量少了，利润总额也不一定可观。
比如诺西那生钠，进入国家医保目录后，假如每年治疗的患儿数量变成原来的10倍，药物使用量差不多就是原来的40倍，虽然单价从55万降到了3.3万，最后的销售额反而变成了原来的2至3倍。
薄利多销的道理在这里也适用，药企、患儿、医保可以三方共赢。
不过，可能只有在中国适用，因为人口基数大，再罕见的病在现实生活中的数量可能也不算少。
官方正式公布消息的第一天，不少sma患儿就迫不及待地准备注射了。
已经在床上躺了十年的云朵也做好了准备。
云朵今年已经20多岁了，她和sma一起朝夕相处了1208万分钟，不过，每分钟都是不同的。
小时候，云朵发病比较晚，人生中最开始的几年是可以爬和走的，她的双脚也曾经站在地上。然而，随着时间流逝，病情越来越重，很快发展到只能被爸妈抱到轮椅上坐着。这样也不错，起码可以出门晃几圈儿，欣赏外面的风景。渐渐地，云朵坐不起来了，只能躺在床上。再后来，她只能一动不动地躺在床上，因为全身肌肉都是僵硬的，连肢体末梢也动不了，唯一偶尔有些反应的就是手指。
谁能撑住连续十年每天24小时躺在床上？答案是，轮到自己了，就不得不撑住。
不仅如此，还要每分每秒忍受着病痛带来的折磨。云朵必须24小时不间断地使用呼吸机，护理人员帮她翻身不注意都有可能导致骨折，进icu已经平常得好像别人吃饭喝水……
但是云朵的脑子是清醒的，她清楚地记得自己是怎么一天一天变成现在这个样子的。
最开始，她羡慕别的小朋友可以自由自在地出门，到处跑着跳着玩耍。后来，她羡慕曾经可以走路的自己。然后，羡慕坐着轮椅的自己，甚至羡慕躺在床上可以随便翻身的自己……
有时候，人就是这样，好的时候会很贪心，还想要更好的，等到坏了之后，才发现原来的样子就已经够好了。
云朵不想接受这个现实，但是她不得不接受。
躺在床上的十年，云朵每天都做梦自己可以重新站起来。不过，是在白天。只有白天，她才可以控制自己的想象力，创造一个无限舒展的幻境。夜里，真正的梦里只有一片漆黑。
前几年，诺西那生钠刚在中国上市，云朵爸妈也激动了一段时间。
但是，当知道一针需要70万元的时候，全家人又被重新打入了地狱。一针70万，一年几百万，十年几千万……普通家庭谁能承受得了？
可是，云朵爸妈认为，既然有药了，不管怎么样都要给孩子试一下，否则没有办法向自己的良心交代。
试了之后发现，真的有效果，而且很明显。
但是，效果不持久，只要停掉注射，云朵的身体情况就会立刻恶化。
云朵爸妈虽然不是砸锅卖铁，但也搜罗了家里能拿出来的所有钱，总共没多少，只够3针。为了能让云朵撑得久一点儿，半年注射一针，也很快就用完了。
然后就是无尽的等待。
所有sma患儿家庭都在等待，等待诺西那生钠被纳入国家医保目录，然而，每年都是希望越大失望越大……