终于，这次不是一场空了。
距离这个政策正式实施，还有一个多月，但是云朵爸妈已经在联系游漪了，游漪组织了病友群里的家长，统一咨询各地的具体执行政策，提前做好一切准备。
和遥遥无期的等待相比，这一个多月是幸福的。
云朵爸妈脸上每天都挂着笑容，他们还特意去看望了病友群里的灵子。
灵子家里经济条件好，自从诺西那生钠在国内上市，她就一直坚持注射，第一年6针，接下来每年3针。开始治疗之后，灵子的情况一天比一天好，现在不仅可以自己端着杯子喝水，还可以走路，甚至完成一些更加精细的动作。
看着灵子坐在桌前低头看书的样子，云朵爸妈脑子里想的都是自己女儿，也许未来的某一天，云朵也可以这样。
灵子爸妈看出了他们的心思。
“放心，马上云朵就要好起来了！”
可是云朵爸妈根本放不下心：“云朵的年龄大了，生病的时间长，症状也重，她已经在床上躺了十年……”
两人一边说，一边摇头，最后的两句话没有勇气说出口。不过，猜也猜得出来，他们担心云朵即使用药了，也只能减轻症状，根本没办法恢复成灵子这样。
“肯定比现在好……”
“嗯，是的，肯定比现在好……”
还是应该知足。
灵子爸妈给他们信心：“大家都说这个是神药，说不定，云朵就可以站起来了！”
“嗯，我们做梦都希望云朵站起来……”
云朵爸妈说的做梦，是真的做梦。
在梦中，他们的女儿什么都可以做。最近一段时间，他们的梦越来越频繁，越来越美了。
他们梦到云朵开始注射之后，手指变得灵活，手臂也可以抬起来了，后背肌肉越来越厚实，慢慢地，甚至可以尝试脱离呼吸机了……然后，云朵坐起来了，1分钟，5分钟，10分钟……
最后，云朵站起来了。
她踉踉跄跄地奔向爸妈怀里，伸出胳膊环绕着他们的脖子，叫出了那句“爸爸”“妈妈”，上次听到女儿这么叫，还是在20多年前。
这个梦太美了，他们反反复复地做，不愿意醒来。
不过，现实就是现实。现在的云朵，仍然还躺在床上。
灵子爸妈点头：“会的，肯定会的！”
到底会不会，谁也不知道。
但是，希望还是要有的。这么多年，大家就是靠着一点儿微弱的光亮撑下来的。现在，光亮已经越来越大，越来越耀眼了，肯定更要撑下去。
第66章 回到起点
一直撑着的人很多，然而不是每个人都能看到光亮。
这次参加医保谈判的药品，除了治疗sma的诺西那生钠、利司扑兰，还有很多别的。可是，就像利司扑兰让大家失望了一样，大部分药品也都没有成功。比如治疗戈谢病的思而赞、治疗庞贝病的美而赞，在经历了几轮谈判之后，还是因为各种原因没有进入国家医保目录。如果单纯靠自费的话，患儿家庭每年需要支付的金额高达百万元，几乎没有几个家庭可以负担。
不同病友群里的气氛天差地别，有人欢喜有人愁，部分家长欢呼雀跃的背后，是另一部分家长无声的沮丧绝望。
而且，即使看到了光亮，也不一定可以感受到温暖，甚至中间还隔着不见底的深渊。
晚饭时间，游漪正在啃着包子，另一只手划拉电脑屏幕，跟进和商业保险机构的合作。
接到春禹妈妈电话的时候，她刚把最后一口包子咽下去：“喂？怎么样？”
游漪的语气很着急。
春禹妈妈更着急：“不行啊，哎呀……”
“没事，你慢慢说……”
春禹是一个法布雷病患儿。
这次，治疗法布雷病的瑞普佳成功进入了国家医保目录。本来，大家都松了一口气。可是没想到，春禹到现在还没用上便宜药。
“游医生，我们县医院说了，不知道这是什么病，从来没治过，也没有瑞普佳这种药，怕给耽误了，让我们带着孩子到省里……”
对很多人来说，换一家医院可能并不是什么问题。而且，省里的医院更有经验，治疗效果更好，为什么不去呢？
然而春禹家的情况不是这样的。
进入国家医保目录之后，每针瑞普佳的价格从1.2万降到了3100元。按照两周注射一次，每次注射3针的剂量计算，春禹每年用药需要支付的总金额从100万降到了25万。经过医保报销，每年自付的部分基本可以控制在5万左右，如果还有补充保险，可以继续抵扣费用。
所以，医保报销是一个非常关键的环节，决定了大家到底需要花多少钱。
按照当地规定，在县区二级医疗机构住院的医保起付线是500元，报销85%，在省属三级医疗机构住院的医保起付线是1500元，报销65%。
如果春禹可以在县医院治疗，每年的自付费用可以节省3万多，这不是一个小数目。
游漪一边安慰春禹妈妈不要着急，一边自己皱着眉头赶紧想办法：“春禹妈妈，您和医生说明白了吗？春禹的病已经确诊了，治疗方法很简单，只需要按时输液就可以，县医院完全可以操作！而且，这款药已经在国外用了20多年，非常安全……”
“游医生，你告诉我的这些，上次去医院的时候，我就都说了。领导让我回去等信儿，我还以为有希望，没想到，等了这么多天，还是不行……”
“几天了？”
“一个多月了……”
这意味着春禹家又多花了不少钱。
而且，一个多月……也许……医院选择拒绝不是单纯地考虑到没有治疗经验。
游漪这么猜测是有根据的。
很多时候，决定医院是否使用一种药物的各种因素，比大家想象得复杂多了。
游漪试探性地问道：“春禹妈妈，你有没有告诉医院，这是国谈药，不纳入药占比考核？”
春禹妈妈明显停顿了一下：“游医生，药占比是什么？”
现在，我们国家的医保支付方式是drg，对医院的考核非常具体。比如，每家医院的年度医保基金总额是有限度的，一旦使用了高价药，超出限度，可能会扣绩效，甚至罚款。而且，高价药还会影响医院和科室的药占比、次均费用等考核指标，这些都是不利影响。
虽然瑞普佳降价了，但是和常规药相比，价格仍然偏高。
所以，人家为什么要给自己找麻烦呢？
这些都是实实在在的阻碍。
为了避免这种情况，有关部门早就出台了文件，明确规定医疗机构配备和使用谈判药品，不纳入药占比、次均费用等考核指标范围。
但是，很多医院不了解罕见病，也不知道这些政策。
游漪怀疑，这可能才是医院拒绝春禹妈妈的真正原因。
“春禹妈妈，我先挂电话……”
“游医生，你有事吗？你要帮春禹呀！”
春禹妈妈很紧张，除了游漪，她不知道还能找谁求助。
游漪意识到刚才自己疏忽了：“你放心，我挂电话不是不管春禹了，是要查几个文件。很快的，你稍等……”
“游医生，可不可以不要挂？你查文件，我不说话，不影响你……”
春禹妈妈抓着最后一根救命稻草，不肯放手，这通电话就是她全部的安全感来源。
游漪当然答应：“好，我快点儿。”
她要找国家医保局、卫健委印发的关于“双通道”管理机制的指导意见。“双通道”是指可以通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道，满足谈判药品供应保障、临床使用等方面需求。除了国家层面的文件，还有春禹所在省、市有关部门的文件。
游漪特别注意查了，这些文件里全部明确强调了谈判药物不纳入药占比、次均费用等考核指标范围。
和她印象中完全一样。
有了文件，医院应该不会拒绝了吧……
游漪拿起手机：“春禹妈妈，我微信发给你几个链接，你先看一下。”
“好的，游医生！”
游漪把国家、省、市的文件链接都发过去，以及一些相关的文件解释和新闻报道，她还把重点内容截图标红。
“春禹妈妈，看到我圈出来的地方了吗？”
“嗯！”
游漪耐心介绍：“你重点看一下这几个地方，然后把这些文件都研究一遍，弄懂了看透了再带齐了去找医院领导！”
“游医生，这样医院就能同意？”
“你试试！”
至于医院会不会同意，游漪确实没办法保证。只能说，按照规定，医院应该同意。但是，规定是死的，人是活的。而且，规定之下还有规定，谁知道具体到了执行层面，会变成什么样儿。也有的时候，规定是活的，人却反而死板不肯变通。或者因为各种原因，懒得变通，不想变通，也都说不定。