不管怎么样,还是要先按照规定努力去争取。
春禹妈妈也明白这个道理:“好的!”
“对了,你先和医院沟通,看领导什么态度。实在不行,还可以去找医保局、卫健委!”
这也是一个选择。只是,医保局、卫健委并不能直接代替医院做决定,所以,也只是一个选择而已。没有眉目的时候,大家尚且都在病急乱投医横冲直撞。现在,已经看到了胜利的曙光,自然不能轻易放弃任何机会。
游漪的声音低下去:“春禹妈妈……”
“游医生?”
“随时给我打电话!”
春禹妈妈哽咽:“嗯……就是……太麻烦你了……”
“我不怕麻烦,就怕你不来麻烦我。”
这个时候,游漪必须鼓励春禹妈妈。她能做的,就是让春禹妈妈在为孩子东奔西走的过程中,卸下一些包袱,增加一些勇气和信心。
毕竟,这些家长太不容易了。
如果不是实在没办法,谁又会愿意低三下四地去求人呢?
游漪希望尽可能地保全这些家长的尊严,因为他们本来就值得敬仰。
春禹妈妈的鼻音更重了:“游医生……”
“嗯?”
“谢谢你!”
游漪也有一点儿哽咽:“……别客气。”
目标还未实现时的感动和感谢,一文不值。
很快,在游漪的指导下,春禹妈妈带着打印出来的各种资料,还有标着显眼红圈的图片,再次找到了医院领导。
医院领导佩服春禹妈妈的的毅力,给她倒上一杯热茶,请她坐下来说,一边听着一边翻看资料:“你的苦衷,我们都清楚……”
没等医院领导说完,春禹妈妈就忍不住哭了:“请您体谅一下我们吧,这么多年,孩子太不容易了……”
春禹3岁发病,6岁加重。难受的时候,四肢末端就像被针刺火烧一样,满地打滚,恨不得浸到冰水里,甚至全部拿刀砍掉,也比活受罪强。
辗转全国各大医院,直到前几年才终于确诊。
可是,随之而来的不是总算得救了的喜悦和解脱,而是一连串的噩耗。最开始,国内根本没有上市的法布雷病治疗药物,后来,瑞普佳虽然上市了却标出天价,把普通家庭拒之门外。
虽然也有医疗援助项目可以帮忙解决一些药物,但是个人负担部分仍然很重,好像一块压在胸口的大石头,越坠越深,勒进了肺里。
现在,瑞普佳终于进医保了,然而,已经一个多月过去了,春禹还是没用上便宜药。
平时,医院领导见识过各种场面,在医院,生离死别人性博弈,太多了,也就麻木了,不会轻易乱了阵脚。
但是春禹的情况……孩子受罪时把自己手脚往墙上撞的样子……他这辈子都忘不了。
法布雷病,确实难熬。
“你别哭了,我跟领导汇报,既然上面有政策,我感觉应该没问题。”
春禹妈妈重新燃起了希望:“真的?”
“你先回去等消息吧,我们肯定要按照政策办事。”
春禹妈妈拉起医院领导的手,紧紧握住:“好的,谢谢领导!”
医院领导往门口走:“我马上还有一个会……”
“您先忙,谢谢您了!”
春禹妈妈一步三回头地离开,直到确定自己看不到医院领导的身影了,才放开步子往家里赶。
春禹还在家里,她不放心。
回家路上,她把今天的沟通情况和游漪汇报了。现在没有别的办法,只能等着。
游漪安慰她:“春禹妈妈,病友群里已经有人用上医保报销的瑞普佳了,咱们继续努力,问题肯定会解决的!”
春禹妈妈现在信心满满:“嗯!”
街边商店门口摆着各种鞭炮,红灿灿的,马上就是春节了,喜庆的气氛已经洋溢起来。
但是,春禹妈妈却不盼着过年。
过年,意味着放假,大家不上班了,医院、医保局、卫健委也基本都在休息,如果春禹的事情不能赶在春节前解决,可能就又要往后拖上大半个月,甚至一两个月,谁知道呢?她不敢高兴太早。
所以……最好能在春节前把一切搞定。
但是现在时间已经很紧张了,怎么办,她肯定不能天天跑到医院追着催,万一把人家催烦了,不管春禹了,岂不是更糟糕?简直是彻底没戏了!
这么想着,春禹妈妈感觉浑身无力,刚才稍微缓解的焦虑又回来了,她坐在了街边冰凉的石板椅上,拧着眉头,垂头丧气。
终于靠意志力支撑拖着脚步回到家里的时候,天已经黑透了,万家灯火里,只剩下春禹这盏还没被点亮。
等吧,只有等。
其实,也不差这几天了。
说到底,就算用不上便宜的瑞普佳,又能怎么样呢?不过就是痛苦煎熬受罪……
一切,都有终点。
死亡不会放过任何人。
到了那个时候,大家又都一样了。
这么想着,春禹妈妈感觉好多了。
第67章 到南方去
然而,出乎所有人意料,这次医院很快就回复了。没等春禹妈妈第二次上门,甚至没等她打一通电话……
只是,答案仍然是否定的。
“我们县医院没有治疗法布雷病的经验,还是建议你们到省里。”
短短半分钟,几句话,一切努力都灰飞烟灭。
春禹妈妈举着手机,整个人僵住了。她还想再说点儿什么,可是一开口全是重复之前已经说过无数次的车轱辘话,自己听着都烦了。很明显,电话对面的人也很无奈,只能一遍又一遍地听着,然后一遍又一遍地解释,说是解释,其实也是重复他的那几句之前已经说过无数次的车轱辘话。
双方都不知道怎么办,但是,一个不想挂,一个不能挂,只能耗时间耗情绪,终于耗到大家都感觉累了,才摁下红色按钮。
放下手机,稍微缓了一口气。
春禹妈妈立刻打通了游漪的电话:“游医生!”
她的声音很大,略显激动。
游漪满怀期待,以为听到的会是好消息:“怎么样?”
然而,春禹妈妈激动不是因为好消息和高兴,而是坏消息和生气。
“医院回复了,还是不行!”
游漪耐下性子:“具体怎么说的?”
“转了一圈儿,又回去了,还是说没有治疗经验……”
可是……不应该啊……
“春禹妈妈,我记得你说沟通的时候对方很关心医保的事情?”
“是啊!他们医院领导还问了很多关于医保的问题呢!我以为这次终于对路了……哎,谁知道呢?游医生,你说这到底是怎么回事儿啊?”
春禹妈妈已经快绷不住了。
游漪也不知道真相,但是,显而易见,“没有治疗经验”是一个非常拙劣的托辞。
只需要注射,县医院连注射都做不了?
不可能。
“春禹妈妈……”
游漪正在绞尽脑汁,手机里又蹦出来一条来电显示。
是小李,血友病病友群的一名管理人员。
游漪摁掉电话。
继续和春禹妈妈一起想办法:“春禹妈妈,您当地还有其他孩子和春禹情况一样吗?”
反正在游漪的法布雷病友群里,当地只有春禹一个患儿。
大概率,春禹妈妈也不认识了。
但是万一呢?
多一个家庭就多一份力量,也多一份压力,多一份重视。
“游医生,我们这个小地方,哪里还有其他孩子了?”
“那……”
游漪手机震动了一下,是小李发来的微信消息。游漪只看到了第一行字,写着:血友病的事情媒体关注了……
游漪满脑子都是春禹,忽略了这条消息,继续安慰春禹妈妈:“您别着急,一定会有办法的……”
“游医生,您可以过来帮我和医院沟通吗?还有医保局和卫健委?我什么都不懂,读书不多,也不会说话,我怕自己把事情搞砸了……”
游漪从来没考虑过亲自过去,毕竟,全国各地这么多患儿,她不可能每个都亲力亲为。而且,春禹家距离北京很远,游漪手头还有一堆事儿。
但是,春禹的情况也很特殊。
这不是他一个人、一家人的事情,而是一种类型的问题。这个问题,同时困扰着无数的人。
所以,春禹妈妈的建议,倒也不是不可以。
不过,游漪现在还确定不了:“春禹妈妈,我考虑一下……”
“游医生,求你了……”
两人还在商量,游漪手机又收到了来电提醒,还是小李。
难道有什么急事儿?
游漪打算先接一下:“春禹妈妈,您稍等,我接个电话……”
“游医生……”
为了让春禹妈妈放心,游漪给她吃下一颗定心丸:“我一会儿就给您打回去!”