春禹妈妈看他要走，立刻从沙发上弹起来，冲到门口，拉住他的胳膊：“你要去哪儿？”
“您放心，我跑不了，这是我的工卡，放到您这里押着！”
春禹妈妈还是不放心：“那你要去哪儿？”
“我去找领导汇报！”
“我跟你一起去找领导汇报！”
负责接待的工作人员很耐心：“春禹妈妈，真的不用，这样显得我的工作没有做好。您先等一会儿，我很快就回来告诉您消息。如果不满意，您再去找领导反映，可以吗？”
“好……”
春禹妈妈总算答应了，手里紧紧攥着工卡，重新跌进了沙发里。游漪拉着她的手，给她的肩膀按摩，让她稍微放松一点儿。
大概过了半小时，信访办公室一直很安静，没有人回来。又过了半个小时，还是没有人回来。
春禹妈妈慌了：“游医生，他们不会下班了吧？”
游漪安慰她：“不会的，放心。”
两人正在说话，春禹妈妈的手机响了，来电显示是县医保局，春禹妈妈立刻按开免提。
“春禹妈妈，你放心，我们会开辟绿色通道处理春禹的事情，特事特办。”
春禹妈妈没反应过来：“什么意思？”
“我的意思是，我们县医保局负责协调，肯定让春禹尽快用上医保报销的便宜药！”
春禹妈妈已经抑制不住开心了，但是，她没有立刻回应，反而想起游漪一直重复强调的问题，接着说道：“.…..我们要在县医院报销！”
“这是肯定的，我们是县医保局，也管不着别的地方呀。”
“好，谢谢！”
挂断电话，春禹妈妈高兴得蹦了起来，游漪也和她抱在一起，两人就像孩子一样，喜极而泣。
第69章 长路漫漫
飞机落地，游漪回到北京，这次的心情完全不一样。好像卸下了一个背了太久的包袱，整个人轻盈得可以飘起来了。
春禹的事情解决了，代表着和他一样的法布雷病患儿找到了正确路径。而且，其它类似治疗费用贵的问题也可以作为参考。
对于游漪来说，这具有标志性意义。
这么多年来，确诊难、没药吃、费用贵的问题，一直压在罕见病患儿家庭身上。
现在，游漪终于看到这些障碍在她眼前逐渐动摇瓦解，扯出了裂缝，透出了光，她相信未来的某一天，肯定会摧枯拉朽灰飞烟灭。
不过，飘起来的感觉没有持续很久。很快，游漪就被各种细碎磨人的事情拽回了现实世界中。提醒她，长路漫漫，这才迈出第一步，终点仍然还在望不到头的远方。
幸亏，这次是一些还算好的消息。
手机信号刚恢复，游漪点开sma病友群，就看到了云朵妈妈发的视频。连续用了两个月的医保报销诺西那生钠之后，在床上躺了十几年的云朵，运动功能开始恢复了。现在，她已经可以在父母的帮助下坐到轮椅上，虽然每次只能坚持5分钟，身体还是歪斜无法直立，但是云朵和云朵父母已经激动哭了。这个视频里，云朵甚至可以试着抬起胳膊，头和眼神也在随着胳膊移动。一切，都在迅速好起来。
游漪反复看了几遍，好像在做梦一样，她突然恍惚了，不敢相信，云朵真的开始恢复了？
药，真的是一种神奇的东西。
可惜，不是所有人都有这种运气。
是的，运气。
和正常人相比，云朵是不幸的，但是和无数罕见病患儿相比，云朵的运气难道不是很好吗？
还有很多人，半辈子辗转医院始终确诊不了，或者即使确诊了全世界都找不到可以治疗的药，再或者，有药也吃不起，只能眼睁睁地等，等运气降临，或者等死。
云朵，她已经走完了这三步，这就是运气。
游漪深呼吸一口气，走出机场。
这次，她和宋衍又擦身而过了。宋衍接到出差任务，儿科医院罕见病诊疗协作中心开始全国巡回培训了。这是今年开始的新项目，多学科联手，针对基层医生设立罕见病系统培训班，争取做到各省市主要医院全部覆盖，提高大家的认知，更好实现罕见病患儿的确诊、治疗和管理。本来，两人还计划着可以在航站楼隔空相见，没想到，游漪的航班调整，延误了半个小时，彻底赶不上了。
回到家的时候，已经是深夜了。
游漪学着美食博主的样子，打算给自己煮一碗红糖银耳大枣白米粥，特别适合现在天寒地冻的氛围。而且，她真的饿了，连续忙了这么久，好像每时每刻每分每秒都有事儿，每天心里都是盘算着各种事儿入睡，睁开眼就要开始处理各种事儿，她似乎已经不记得上次好好吃一顿饭是什么时候了。
正好现在有心情，那就煮一碗吧。
活着，可能就是红糖银耳大枣白米粥的味道。
游漪少见地拿着勺子一勺一勺喝粥，仔细品尝什么是红糖的香甜，什么是银耳的脆糯，什么是大枣的绵软，什么是白米粥的清养，时间仿佛停滞了，游漪坠入了幸福里，感受到了久违的差不多已经忘记了的活着的味道。
粥喝到半碗的时候，手机震动了。
是杨登云。
“游医生，成功了！”
杨登云的声音激动，穿过手机，回荡在屋子里，好像要把这个世界上的所有人都拎起来，贴着耳朵告诉他们，成功了！
游漪反应了两秒：“成功了？成功了！”
成功来得太突然，就在大家已经习惯性地不敢对它抱有太多希望的时候，悄无声息却又震耳欲聋地来了。
“是的，游医生，自从ips细胞培养出来，最关键的一步攻克了，最近一段时间团队的专家日夜不休，就在刚才，基因药物研发出来了……”
如果现在开的是视频，杨登云肯定已经蹦出手机取景框了。
不过游漪强迫自己稳下来：“恭喜，恭喜！那个……研发出来了是什么意思？”
基因药物，如果不是常年和罕见病打交道的人，听到这个词语，第一印象肯定是科技和狠活，是高深莫测虚无缥缈。不过，在游漪、杨登云、顾盼还有无数罕见病患儿家长眼里，基因不过就是人体的组成方式，基因药物不过就是一种药物。质粒、细胞、序列、载体，都是可以学习的，都是可以理解的，都是可以剪切的，不是什么玄之又玄的东西，看得见、摸得着，再说得直白一点儿，就像幼儿园小朋友玩的剪纸拼图一样，不过就是一场游戏。只是，也像幼儿园小朋友经常把剪纸拼图搞得乱七八糟一样，游戏的结局如何谁也无法预测。
杨登云告诉游漪：“研发出来了，就是已经通过动物实验了，下一步……很快……很快，就可以给小野用药了！”
没等游漪回复，杨登云又补充了一句：“不，先在我身上试一下，确定安全了，再给小野用……”
和传统的ind不同，iit不需要通过繁琐复杂的一二三四期临床试验，这是它的优点，也是它的缺点。优点是快，缺点是没那么安全。不过，对于小野这样的孩子来说，快是最重要的，和时间赛跑，为了速度牺牲一部分安全性，绝对是正确和值得的。因为，小野已经2岁多了，再往后拖，随时可能面临生命危险，即使生产出了100%安全有效的神仙药物，也救不回来已经走了的人。
游漪心里说不出来什么感觉：“太好了，我等着看小野好起来的那一天……”
恍如隔世。
印象中，杨登云还是一个eu药业履历光鲜意气风发的高管，每年假期全球各地旅游散心，平时休闲烧钱爱好花样频出，他过着人上人的生活，追求的就是高人一等的优越感，也确实活成了普通人高攀不起的样子。
他那句把游漪气得七窍生烟的“罕见病药物研发成功率不超过20%，大把钞票打水漂的时候，怎么没有人心疼？药价稍微定的高一点，就应该被千夫所指了？只看见贼吃肉不看见贼挨打”好像还在耳边回响……可是转眼间，什么花团锦簇鲜衣怒马都散了，杨登云成了倾家荡产给儿子治病的失业人员，人生进入下半场，只留下一个头衔，就是：小野爸爸。
不过，很快情形就又要不同了，等小野开始用药，杨登云的基因治疗公司就可以步入正轨了，到时候是什么场面，谁也说不准。
反正，游漪高兴。
“杨总，你努力，让所有和小野一样的孩子都不白来人间一趟……”
这句话说起来短，做起来却很长，需要在及时确诊、用上基因药物并且还要把价格降下来的险滩中，一步一步跋涉，走错任何一步，都没有机会补救。
杨登云信心满满：“游医生，你放心，这也是我的目标，我们一起努力！”
游漪点头：“嗯！”
她是感谢杨登云的，她感谢每一个为罕见病治疗作出贡献的人，这些人中的绝大部分都是罕见病患儿家属，大家因为同样的目标走到一起，并肩战斗，中途不断有人退出，也不断有人加入，队伍一直在壮大，声音被越来越多的人听到。